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La solitude.

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La solitude est malheureusement bien connue des hyperacousiques qui voient s’éloigner leur entourage à force de ne pas pouvoir vivre comme tout le monde. Ce n’est pas de cette solitude dont j’ai envie de vous parler aujourd’hui.

Celle que je veux évoquer ce soir, c’est la solitude du handicap rare et de sa rééducation. C’est devoir avancer sans autre référent quotidien que son ressenti. C’est devoir savoir seul(e) quand aller trop loin et quand rester trop calme. C’est devoir avancer à tâtons, guidé(e) par sa propre expérience.

Je vois le Docteur L. 15 minutes toutes les 6 semaines et Madame N. 1 heure toutes les 3 semaines. Il posent une ligne directrice mais le reste du temps, je suis seule face à mes doutes.
Est-ce que je peux essayer de faire telle ou telle chose dont j’ai envie ?
Est-ce que cela va m’aider à progresser ou au contraire aggraver ma situation ?
Est-ce que j’ai mal parce que j’anticipe une douleur, parce que je suis trop fatiguée, trop stressée ?
Est-ce que j’ai mal parce que j’ai fait trop d’efforts ?
Que faire quand j’ai mal ?
Que faire quand je ressens trop les acouphènes ?
Quand m’inquiéter ?
Quand patienter ?
Impossible de savoir… Il n’existe pas de mode d’emploi pour « Ça » !

Vous n’imaginez pas le nombre de nuits sans sommeil passées à me demander si j’allais ou non faire quelquechose dont j’avais très envie le lendemain malgré la douleur et les acouphènes.
Et les remords après en avoir fait trop.
Et les regrets après avoir renoncé par abus de prudence.

Je me sens parfois comme un blessé dans une salle de rééducation et à qui on aurait dit… Voilà les outils, maintenant, fais comme tu le sens… Avance, mais pas trop vite. Sois raisonnable, mais pas trop prudent.

Parfois, j’aurais besoin d’un référent, d’un coach, d’un mode d’emploi, de je ne sais quoi ou je ne sais qui à qui je pourrais poser mes questions au quotidien. Sauf que chaque hyperacousique est différent et si je peux garder mes questions dans un coin pour le docteur L., c’est à moi de savoir au quotidien comment avancer.

Si vous avez vécu une situation similaire, si vous la vivez actuellement ou simplement si vous avez des conseils pour mieux gérer cette « solitude », vos commentaires et conseils sont les bienvenus :-)

Le paradoxe.

blabla

 

Il faut que je vous raconte un truc.
Depuis bientôt trois mois que je vous raconte mon quotidien avec & contre l’hyperacousie et les acouphènes, je trouve mon handicap très présent dans ma vie, trop présent.

Je vous explique.
Je vis avec l’hyperacousie depuis une vingtaine d’année (ça vous savez), avec les acouphènes depuis encore plus longtemps.
Le handicap a évolué avec le temps et j’ai adapté ma façon de vivre au point d’en oublier la vie réelle, celle des vrais gens qui prennent le train, l’avion, sortent diner ou danser, ont un enfant, ou deux, ou trois ou plus.
Durant toute cette période, je ne parlais que peu (voir pas) de mon handicap, certains amis de loin l’ont d’ailleurs découvert ici (Coucou Mariève). Lorsque c’était necessaire, j’expliquais en ajoutant que je gérais cela seule et qu’il était inutile de prendre des précautions avec moi, que si j’en avais besoin, je le demanderais (ce que je ne faisais que rarement, quand je n’avais vraiment pas le choix).
Bref, je vivais ce qui était pour moi une vie « normale ».

Parfois, j’avais des moments de frustrations, quand je mourrais d’envie d’aller à un concert par exemple…
Ça a du arriver 4 ou 5 fois… Pas plus.

Sans m’en rendre compte j’avais renoncé à tout un tas de petites et grandes choses puisqu’il était établi pour moi que cela m’était et me serait toujours impossible.

Au quotidien, je n’en souffrais pas, je vivais ma vie telle qu’elle était, en évitant de trop me projeter dans l’avenir.

Et puis, j’ai commencé à essayer d’en faire un peu plus, à gouter à cette liberté oubliée, à entr’apercevoir ce monde des autres, à me projeter un peu plus loin, pas forcément seule dans ma bulle.

Et puis j’ai trouvé un entourage médical approprié.

Et puis j’ai perdu mon travail (et pas que).

Et puis j’ai commencé à me balader.

Et puis j’ai commencé à écrire ici.

Aujourd’hui, 5 à 6 jours par semaine je tente de réapprendre à mes oreilles la vraie vie, à ma tête aussi. Plusieurs heures par jour mon handicap est au centre de ma vie parce que pour en repousser les limites il faut lui faire face.

5 à 7 jours par semaine, je vous raconte ici mon parcours, plusieurs minutes par jour, j’interroge, je réfléchis, je formule la place que ce handicap a encore dans ma vie.

C’est beaucoup et ce n’est pas tout.

Apercevoir la liberté, ce n’est pas la gagner… Aujourd’hui, et ça je vous l’ai déjà dit, je réexpérimente la frustration… J’ai envie de tellement de choses…
Les impossibles sont remis en question et je trépigne à l’idée de plonger dans ce nouveau monde qui semble s’ouvrir à moi.
Sauf que ce nouveau monde est au bout du chemin, que ce chemin est loin d’être un long fleuve tranquille et que je suis bien trop impatiente.

Le paradoxe est là… Pour pouvoir aller mieux, je donne en ce moment une grande place au handicap dans ma vie.
La question que je me pose aujourd’hui est donc…

« Est-il possible de vraiment dépasser le handicap en lui laissant tant de place ? »

Vous avez 4 heures !

En vrai, vos avis sont les bienvenus en commentaires :-)

Jour 46.

J'adore la salle d'attente du Docteur L. parce que les chaises ont le sourire.
J’adore la salle d’attente du Docteur L. parce que les chaises ont le sourire.

 

Réveil léger ce matin… C’est fou ce qu’on se sent bien quand la douleur vous abandonne un peu (message aux acouphènes, si vous pouviez faire pareil, ce serait sympa !).

Malheureusement, les différents trajets pour aller voir le docteur L. puis madame N. auront eu raison de ma légèreté.

Je vous raconte tout de même rapidement mes rendez-vous…

Le docteur L. m’a encore une fois répété qu’il fallait continuer, mais en douceur… Je pars de très loin et ne peux être sans arrêt dans la lutte.
Je note et vais donc réfléchir à un nouveau rythme pour les semaines à venir.

Madame N. m’a fait faire des exercices d’ancrage… J’y ai découvert que toute mon énergie était utilisée pour (sup)porter ma tête. Intéressant. Il faut dire qu’il y en a des trucs dans ma tête, c’est lourd à porter tout ça !
Plus sérieusement, l’objectif est donc, avec des exercices, de réussir à la répartir de façon plus uniforme. Je n’ai pas très bien compris comment mais je vous raconterai.

Prochains rendez-vous dans quelques semaines, en attendant retour sur le confortable canapé de mon hôte.

Après un sympathique repas sur la terrasse et une chouette mais trop bruyante balade avec Mr R. (pour fuir l’aspirateur qui avait pris le pouvoir chez lui) il m’a fallu bien du courage pour reprendre un taxi direction la maison…

Douleur, acouphènes, fatigue… Je ne dois pas être belle à voir ce soir.

À suivre !