Appelez-moi Robert.

En vrai, c'est un Larousse. Merci à Mr. R. pour la photo, mon dictionnaire ne connaissait pas l'hyperacousie !
Merci à Mr R. pour la photo, mon dictionnaire ne connaissait pas l’hyperacousie !
(En vrai, c’est un Larousse mais le titre aurait été moins drôle !)

 

… Comme le dictionnaire !

Parce que c’est bien beau de vous dire que je suis hyperacousique & acouphénique mais, savez-vous seulement ce que c’est ?

Si vous ne savez pas, pas de panique, j’ai appris  à de nombreux médecin ce qu’était l’hyperacousie (hé oui !).
Je ne me lancerai pas dans de longues explications, je n’en ai pas les compétences et, de toutes façons, à ma connaissance, la médecine n’est pas encore en mesure d’expliquer précisément, et avec certitude, le fonctionnement de ces deux atteintes.

Ma définition sera donc celle de l’expérience.

Les acouphènes sont des « bruits » perçus alors qu’il ne proviennent pas de source extérieure. On peut les entendre dans une oreille ou dans les deux. Dans la tête aussi. Ils peuvent prendre différentes formes : souffles, sifflements, bourdonnements etc. (différentes formes peuvent se combiner).
À l’origine de la perception de ces bruits il y a toujours une lésion.

L’hyperacousie consiste en un seuil de tolérance au bruit bas, voire extrêmement bas. Un son considéré comme banal par une personne non atteinte peut s’avérer gênant, douloureux voir très douloureux pour un hyperacousique (du papier froissé par exemple).
En plus de la douleur, la confrontation au bruit peut aussi générer des acouphènes.

Et comme j’entends d’ici vos questions (avec mes « oreilles bioniques »), voici les réponses :

  • Non, il n’existe pas de médicament pour soigner ça.
  • Non, ça ne s’opère pas.
  • Non, vous ne pouvez pas vous rendre compte mais ce n’est pas grave et c’est même une chance pour vous sinon ça voudrait dire que vous en souffrez aussi.

Voilà, maintenant vous en savez un peu plus.
Je vous invite donc à me suivre dans mon parcours pour mieux vivre mon hyper-vie !

 

La double peine (et plus si affinités…)

Le cri - Edvard Munch
Le cri – Edvard Munch (détail)

 

C’est dans ma tête.
Oui, mais pas comme beaucoup le pensent.

C’est dans ma tête.
Mon cerveau interprète mal les sons, il les rend douloureux, très douloureux, longtemps, souvent.

C’est dans ma tête.
Mon cerveau remplit mes oreilles d’un souffle qui, comme le vent, parfois siffle.

Ma vie est une prison de souffle & de douleur.
Le bruit me fait mal. Le bruit m’épuise.
Je ne connais pas votre silence.

Je suis hyperacousique.
Acouphénique aussi. (sinon ce ne serait pas drôle !)

Au fil du temps j’ai du renoncer au cinéma, aux voyages en avion, aux concerts, aux voyages en train, aux restaurants, aux bars, aux trajets en bus, au magasinage, à utiliser un aspirateur, à la compagnie des enfants, aux trajets en voitures, aux pots entre collègues, aux balades en ville, à utiliser un sèche cheveux, à faire la vaisselle parfois.

Au fil du temps j’ai du adapter ma vie à ce handicap lourd.
Mais le handicap, comme s’il ne se suffisait pas à lui-même,
s’accompagne d’une ribambelles de sanctions…
C’est ce que j’appelle « La double peine ».

La double peine c’est quand certains membres de votre famille jugent qu’ils « doivent s’occuper » de vous.

La double peine c’est quand certains membres de votre famille ne comprennent pas ce qui vous arrive et préfèrent s’énerver contre vous.

La double peine c’est quand vous avez l’impression que celui que vous aimez a honte de ses sentiments pour vous.

La double peine c’est quand vos amis réalisent que vous ne pourrez plus vous déplacer pour partager de bons moments avec eux et préfèrent s’éloigner de vous.

La double peine c’est quand votre amoureux juge que vos progrès ne seront jamais assez rapides, que votre handicap sera toujours une contrainte dans sa vie et préfère se séparer de vous.

La double peine c’est quand votre employeur refuse d’adapter votre poste de travail parce que c’est « trop compliqué » et préfère se séparer de vous.

La double peine c’est quand vous obtenez difficilement le droit d’utiliser vos heures de formation (dif) mais que vous ne pouvez vous déplacer jusqu’au centre de formation. Le formateur peut se déplacer mais ce sera moins long et plus cher pour vous.

La double peine c’est quand votre suivi médical et votre appareillage sont peu ou pas remboursés, que pour vous rendre chez le spécialiste, les transports en commun ne vous sont plus accessibles et que vous devez payer un taxi très cher, sans aide financière.

La double peine c’est quand vous avez besoin, pas envie, non, besoin de matériel plus silencieux que la moyenne (machine à laver, lave-vaisselle, aspirateur…) et que vous devez payer du haut de gamme très cher, sans aide financière.

La double peine, c’est quand on ose vous dire que vous avez « une vie de merde »…

Non, je n’ai pas une vie de merde.

J’ai une vie complexe.
J’ai une vie remplie d’adaptations.
J’ai une vie faite de luttes, d’espoirs, d’envies, d’échecs aussi.

Mais j’ai une vie et je refuse qu’on la dénigre.
Je voudrais juste qu’on la reconnaisse pour ce qu’elle est.
J’ai une vie différente.

Je ne veux plus accepter qu’on me considère comme une contrainte. Je ne suis pas une contrainte, ni pour moi, ni pour personne.
Je suis, tout simplement.

 


L’idée de mettre des mots sur cette double peine qui fait partie de mon quotidien depuis des années vient entre autres de la lecture du très beau texte de Lady and babi dans lequel elle évoque sa maladie. J’ai reconnu sa souffrance, sa volonté et ses espoirs. Merci à elle.

 

Une hyper-vie.