Joyeux Noël.

noel

 

Cette année, j’ai reçu une page blanche.

Ce 24 décembre fût mon dernier jour de travail (merci gentil employeur qui a refusé d’adapter mon poste de travail à mon handicap, je ne mets pas de lien vers ton site mais j’avoue être très tentée !).

Comme j’ai désormais de longues journées à occuper, j’ai décidé de consacrer mon énergie à écrire ma vie. (ne t’inquiètes pas monsieur Pôle Emploi, je cherche aussi du travail, je n’ai pas l’intention de rester longtemps dans tes statistiques)

Écrire, c’est une image, enfin pas complètement puisque je vais l’écrire ici, mais je vais surtout m’entrainer à vivre, de plus en plus et de mieux en mieux en expliquant gentiment (mais fermement!) à mon cerveau qu’il serait fort aimable de se rentrer dans le crâne que les bruit inférieurs à 90dB ne lui font pas de mal et donc ne devraient pas m’en faire.

Pour celà…
Chaque jour de semaine (sauf impératifs perso-pro) je vais prendre le bus avec un objectif déterminé au préalable (le préalable peut être 5 minutes avant).
Je serai accompagnée dans cette aventure par Docteur L. (ORL) et Madame N. (comportementaliste). Probablement aussi par Gentil-monsieur (audioprothésiste). Il est possible que j’évoque aussi Docteur Pas-sympa (médecin comportementaliste) mais si c’est le cas, ce sera surement rare.
D’autres personnages viendront peut-être se greffer à l’histoire.
« On verra » (coucou mademoiselle G.).

Vous êtes prêts ?
On laisse passer Noël et c’est parti !

 

De la difficulté de voir ses propres progrès

symbolesocietal2

 

Lorsque j’ai évoqué précédemment l’essai des générateurs de bruit blanc, j’ai écrit que je n’étais pas en mesure de voir les progrès liés à leur utilisation au début.
C’est vrai, ils étaient si infimes par rapport à l’effort qu’ils me demandaient que je ne les voyais pas. Mr R.*, lui, les voyait et ne comprenait pas ma détresse lorsqu’il aurait voulu me voir heureuse et emplie d’espoir.
C’est bien plus tard, lorsque les progrès n’ont plus été associés à la douleur et à la fatigue que j’ai été capable de me rendre compte de leur réalité.

Je me permettrai donc ici un message à l’entourage proche des hyperacousiques…
Votre place est difficile, vous accompagnez quelqu’un dont le handicap est invisible, vous partagez la vie de quelqu’un qui souffre de ce qui vous semble normal, vous verrez probablement avant cette personne les progrès qu’il ou elle fera. N’hésitez pas à les lui souligner mais ne lui en veuillez pas s’il ou elle ne peut pas les voir, il ou elle est trop occupé à progresser, cela lui demande trop d’énergie pour qu’il puisse les voir.
Ne pensez pas que cette personne voit tout en noir quand elle voit des aggravations là où vous voyez des améliorations, s’il ou elle réagit ainsi c’est parce que toute son énergie passe dans l’effort et que le résultat est très loin d’être à la hauteur de cette énergie dépensée.
Quand vous avez mal à la tête, vous ne remarquez pas l’effet de l’anti-douleur que vous venez de prendre lorsqu’il commence à agir, vous avez mal à la tête point. C’est seulement quand vous ressentez un vrai soulagement que vous reconnaissez l’effet de l’anti-douleur.
Pour nous, c’est pareil, c’est seulement quand la douleur diminue vraiment (voir disparait) que nous pouvons nous rendre compte du progrès effectué.

Un message aux hyperacousiques maintenant…
Si votre entourage dit que vous progressez, écoutez le. Il a probablement raison. Même si vous n’êtes peut-être pas encore en mesure de vous en rendre compte, eux le sont, croyez-les.
Accrochez-vous à leur enthousiasme  jusqu’à ce qu’il devienne le votre. Parce qu’il le deviendra.

 * Mr R. est quelqu’un d’important dans ma vie qui a été très présent, voir même, d’une certaine façon, initiateur de mon auto-rééducation.

Le pourquoi du comment.

Photo :  Mr R. (détail)
Photo : Mr R. (détail)

 

Pourquoi ce blog ?

Je ne suis pas de celle qui savent raconter leur vie mais je vais tenter l’expérience de retracer ici mon parcours de « rééducation ».

Je vais écrire pour les autres, ceux qui sont comme moi.
Je vais écrire pour les autres, ceux qui ne comprennent pas.
Je vais écrire pour moi, pour mettre en mots les progrès tellement infimes que parfois je ne les vois pas.

Après une quinzaine d’années d’aggravation, la roue tourne.

Tout à commencé quand je me suis rendu compte que j’étais capable de passer plus de temps que je ne le pensais en compagnie d’un enfant. Si j’étais capable de ça, j’étais peut-être capable d’autres choses.

Ce moment a coïncidé avec la découverte de la mesure de mon seuil de tolérance et l’essai de générateurs de bruits blanc.

Sans exagérer, la découverte de la mesure de mon seul de tolérance auditive fut un moment merveilleux.
Pour la première fois, mon handicap pouvait être quantifié. Il était écrit sur cette feuille de papier devant moi. Il était réel. Je ne l’inventais pas. Il existait pour quelqu’un d’autre que pour moi. Il existait, je pouvais le montrer, l’expliquer avec ces chiffres que notre société aime tant.
Si vous êtes hyperacousique et qu’aucun ORL ne vous a jamais parlé de ce test (c’était mon cas), précipitez vous chez le premier audioprothésiste venu et demandez-lui s’il le pratique. S’il ne le fait pas, harcelez votre médecin ou votre ORL pour trouver un moyen de le faire, c’est important. Ça l’a été pour moi en tout cas.

L’essai des générateurs de bruit blanc n’a duré que quelques mois mais fut une expérience très intéressante et utile. Je ne cacherai pas que ce fut aussi une expérience difficile.
Avoir un bruit extérieur dans les oreilles pendant 8 à 12 heures par jour, ça fait mal, c’est fatigant, c’est désespérant aussi.
Désespérant parce que la fatigue et la douleur ne nous permettent pas de voir les résultats obtenus tant ils sont infimes.
Si après l’essai je n’ai pas poursuivi, c’est uniquement pour une question financière car j’ai fini par réaliser mes progrès surtout lorsque je me suis rendue compte que j’étais à nouveau capable de me sécher les cheveux sans casque de chantier sur les oreilles (c’est nettement plus pratique!)

À défaut de pouvoir continuer sur cette voie, je me suis mise en quête d’un nouvel ORL. La dernière en date m’ayant gentiment signifié qu’il était temps que nos chemins se séparent (vu ses tarifs et son inefficacité, je ne la regretterai pas).
Il m’a fallu quelques mois pour remarquer par je ne sais quel Hasard (non, le Hasard n’existe pas) que le docteur L. exerçait dans une ville qui m’était plus ou moins accessible. 2h00 par semaine.
Le docteur L., je le connaissais, c’est même lui qui avait diagnostiqué mon hyperacousie il y a une dizaine d’années. Il avait eu la mauvaise idée de m’envoyer vers un comportementaliste avec lequel j’ai eu un contact plus que mauvais. Je n’ai donc plus consulté ni l’un, ni l’autre.
Autant dire qu’après 10 ans j’allais à ce premier rendez-vous chez le docteur L. avec quelque appréhensions. Mais les spécialistes sont rares et les spécialistes accessibles encore plus. Il fallait que je tente ma chance. Le rendez-vous s’est très bien passé. Il fut très encourageant.

Au second rendez-vous, ce qui devait arriver arriva… Docteur L. a voulu que je retourne voir Docteur Pas-sympa mais pour qu’il me dirige vers quelqu’un d’autre (Youpiiiiii). Sauf que Docteur Pas-sympa exerce en plein centre de Paris et que le centre de Paris, c’est un peu le bout du monde pour moi. C’était sans compter sur mes compétences de Sherlock Holmes… Je l’ai trouvé seule, le confrère (en l’occurrence la consœur) comportementaliste !

Et c’est là que l’aventure commence.
Cette aventure du mieux-être hyperacousique que je m’apprête à vous raconter.

 

 

Une hyper-vie.