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Histoires d’invitations.

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« Je t’aurais bien invitée mais… »

Voilà une phrase que j’ai souvent entendue… Souvent trop tard aussi.

Difficile pour l’entourage d’un(e) hyperacousique de savoir comment agir dès qu’il est question d’activité bruyante. Inviter en sachant que la personne ne pourra probablement pas venir ou ne pas inviter pour ne pas lui rappeler sa condition.

Dans mon cas, la réponse est simple… Inviter !
Je préfère que l’on ne décide pas à ma place.

Ce n’est pas parce que nous ne pouvons pas que nous n’avons pas envie de participer… Il peut-être très blessant de savoir qu’un diner, une sortie ou je ne sais quelle autre activité se prépare et que personne ne nous en parle.
On peut vite en arriver à penser que notre présence n’est pas souhaitée alors que ce n’est probablement pas le cas.
Et qui sait, peut-être que l’on pourra essayer d’être présent un moment, ou à distance, ou de n’importe quelle autre manière compatible avec notre handicap.

Je vais vous raconter une anecdote…

Mademoiselle C., une de mes plus proches amies, s’est mariée il y a quelques années. Mademoiselle C. habite à plusieurs centaines de kilomètres. Évidemment, elle savait que je ne pourrais être présente.
Pourtant, comme à tous ses amis, elle m’a envoyé une invitation.
Et, lorsqu’elle a établi la liste des amies dont elle souhaitait la présence à son enterrement de vie de jeune fille, elle a inscrit mon nom.
De chez moi, j’ai participé à toute l’organisation de la journée avec ses amies qui étaient sur place ou pouvaient se déplacer.
Le jour venu, à plusieurs reprises, elle et ses amies m’ont appelé pour que je participe à la journée à ma façon.
J’étais heureuse.

Alors voilà, ne vous dites pas « de toutes façons elle ne viendra pas » mais plutôt « ce sera surement compliqué mais je vais lui en parler pour voir ce qu’elle pense pouvoir faire parce que j’ai envie qu’elle soit là ».

Je ne sais pas si mon expérience est généralisable.
Chaque personne a son propre ressenti.

Si vous avez un proche hyperacousique, parlez-en avec lui, demandez-lui quelle attitude il préfère que vous adoptiez et… Faites passez l’info !

Si vous êtes hyperacousique, votre entourage est précieux, ne le laissez pas vous blesser inutilement et surtout involontairement, dites-lui ce que vous préférez, c’est tellement plus simple !

Si vous faites partie de mon entourage… Voilà, vous savez (bon, vous saviez déjà probablement mais un petit rappel ne fait pas de mal ;-) )

Et si ça vous tente, on en discute dans les commentaires, vos points de vues m’intéressent !

De la difficulté de voir ses propres progrès

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Lorsque j’ai évoqué précédemment l’essai des générateurs de bruit blanc, j’ai écrit que je n’étais pas en mesure de voir les progrès liés à leur utilisation au début.
C’est vrai, ils étaient si infimes par rapport à l’effort qu’ils me demandaient que je ne les voyais pas. Mr R.*, lui, les voyait et ne comprenait pas ma détresse lorsqu’il aurait voulu me voir heureuse et emplie d’espoir.
C’est bien plus tard, lorsque les progrès n’ont plus été associés à la douleur et à la fatigue que j’ai été capable de me rendre compte de leur réalité.

Je me permettrai donc ici un message à l’entourage proche des hyperacousiques…
Votre place est difficile, vous accompagnez quelqu’un dont le handicap est invisible, vous partagez la vie de quelqu’un qui souffre de ce qui vous semble normal, vous verrez probablement avant cette personne les progrès qu’il ou elle fera. N’hésitez pas à les lui souligner mais ne lui en veuillez pas s’il ou elle ne peut pas les voir, il ou elle est trop occupé à progresser, cela lui demande trop d’énergie pour qu’il puisse les voir.
Ne pensez pas que cette personne voit tout en noir quand elle voit des aggravations là où vous voyez des améliorations, s’il ou elle réagit ainsi c’est parce que toute son énergie passe dans l’effort et que le résultat est très loin d’être à la hauteur de cette énergie dépensée.
Quand vous avez mal à la tête, vous ne remarquez pas l’effet de l’anti-douleur que vous venez de prendre lorsqu’il commence à agir, vous avez mal à la tête point. C’est seulement quand vous ressentez un vrai soulagement que vous reconnaissez l’effet de l’anti-douleur.
Pour nous, c’est pareil, c’est seulement quand la douleur diminue vraiment (voir disparait) que nous pouvons nous rendre compte du progrès effectué.

Un message aux hyperacousiques maintenant…
Si votre entourage dit que vous progressez, écoutez le. Il a probablement raison. Même si vous n’êtes peut-être pas encore en mesure de vous en rendre compte, eux le sont, croyez-les.
Accrochez-vous à leur enthousiasme  jusqu’à ce qu’il devienne le votre. Parce qu’il le deviendra.

 * Mr R. est quelqu’un d’important dans ma vie qui a été très présent, voir même, d’une certaine façon, initiateur de mon auto-rééducation.