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Elle sera toujours là.

Vers l'infini et au delà !
Vers l’infini et au delà !

Quand je passe sur le blog, je me dis d’abord qu’il faut vraiment que je me remette à y écrire, que j’ai bien des choses à dire et qu’elles pourraient être utiles à ceux qui, comme moi, ont dans leur vie l’hyperacousie.
Et puis il y a autre chose… Je vois le chemin parcouru.
Et je dois dire que je suis assez fière.

Cette fierté me fait du bien car il y a quelques jours, je me suis pris une claque.

Depuis que je vais mieux, j’ai tendance à l’oublier, ELLE.
J’ai l’impression que je fais les choses normalement,
je me sens capable de quasiment tout, pas comme avant,
quand je vivais avec ELLE.

C’est vrai, aujourd’hui, je n’ai plus du tout l’impression de vivre avec ELLE.

Mais, hier, avant-hier peut-être, on m’a rappelé qu’ELLE vivait toujours avec moi.

Aïe… Ça fait mal !

Ça fait mal et puis on réfléchit…

Après tout, c’est vrai qu’elle sera toujours là.

Sauf qu’aujourd’hui, ce n’est plus elle qui dirige.

Aujourd’hui…
Si je veux sortir, je sors.
Si je veux faire les boutiques, je fais les boutiques.
Si je veux aller au restaurant, je vais au restaurant.
Si je veux aller boire un verre, je vais boire un verre.
Si je veux accompagner un enfant au parc, je le fais.
Si je veux rester à coté d’un petit qui pleure ou crie, je le fais.
Si je veux prendre la voiture, le bus, le tram, le train, JE LE FAIS.

Alors, c’est vrai qu’elle est toujours là, parfois elle me fait mal, parfois elle me fatigue, parfois elle m’oblige à réfléchir un peu plus mes envies, parfois elle me demande  de faire une pause ou de décaler mes horaires mais m… si je veux faire quelquechose, JE LE FAIS !

Alors à toi qui m’a rappelé qu’ELLE vivrait toujours avec moi et que ça pourrait t’empêcher de le faire… Sache une chose…
Si depuis des années je travaille à effacer les barrières qu’ELLE insinue dans ma vie, ce n’est pas pour que tu les re-dessines avec tes impossibles. Ces impossibles sont les tiens, ceux que tu n’as pas oublié, je sais qu’ils n’existent plus pour moi.
Je peux TOUT et surtout, je peux continuer à avancer parce que…
Bientôt elle me fera encore moins mal, bientôt elle me fatiguera encore moins, bientôt elle ne m’obligera plus du tout à réfléchir mes envies, bientôt elle ne me demandera plus de décaler mes horaires.

JE SUIS CAPABLE DE TOUT ÇA !

La solitude.

questionsolitude

 

La solitude est malheureusement bien connue des hyperacousiques qui voient s’éloigner leur entourage à force de ne pas pouvoir vivre comme tout le monde. Ce n’est pas de cette solitude dont j’ai envie de vous parler aujourd’hui.

Celle que je veux évoquer ce soir, c’est la solitude du handicap rare et de sa rééducation. C’est devoir avancer sans autre référent quotidien que son ressenti. C’est devoir savoir seul(e) quand aller trop loin et quand rester trop calme. C’est devoir avancer à tâtons, guidé(e) par sa propre expérience.

Je vois le Docteur L. 15 minutes toutes les 6 semaines et Madame N. 1 heure toutes les 3 semaines. Il posent une ligne directrice mais le reste du temps, je suis seule face à mes doutes.
Est-ce que je peux essayer de faire telle ou telle chose dont j’ai envie ?
Est-ce que cela va m’aider à progresser ou au contraire aggraver ma situation ?
Est-ce que j’ai mal parce que j’anticipe une douleur, parce que je suis trop fatiguée, trop stressée ?
Est-ce que j’ai mal parce que j’ai fait trop d’efforts ?
Que faire quand j’ai mal ?
Que faire quand je ressens trop les acouphènes ?
Quand m’inquiéter ?
Quand patienter ?
Impossible de savoir… Il n’existe pas de mode d’emploi pour « Ça » !

Vous n’imaginez pas le nombre de nuits sans sommeil passées à me demander si j’allais ou non faire quelquechose dont j’avais très envie le lendemain malgré la douleur et les acouphènes.
Et les remords après en avoir fait trop.
Et les regrets après avoir renoncé par abus de prudence.

Je me sens parfois comme un blessé dans une salle de rééducation et à qui on aurait dit… Voilà les outils, maintenant, fais comme tu le sens… Avance, mais pas trop vite. Sois raisonnable, mais pas trop prudent.

Parfois, j’aurais besoin d’un référent, d’un coach, d’un mode d’emploi, de je ne sais quoi ou je ne sais qui à qui je pourrais poser mes questions au quotidien. Sauf que chaque hyperacousique est différent et si je peux garder mes questions dans un coin pour le docteur L., c’est à moi de savoir au quotidien comment avancer.

Si vous avez vécu une situation similaire, si vous la vivez actuellement ou simplement si vous avez des conseils pour mieux gérer cette « solitude », vos commentaires et conseils sont les bienvenus :-)

Le paradoxe.

blabla

 

Il faut que je vous raconte un truc.
Depuis bientôt trois mois que je vous raconte mon quotidien avec & contre l’hyperacousie et les acouphènes, je trouve mon handicap très présent dans ma vie, trop présent.

Je vous explique.
Je vis avec l’hyperacousie depuis une vingtaine d’année (ça vous savez), avec les acouphènes depuis encore plus longtemps.
Le handicap a évolué avec le temps et j’ai adapté ma façon de vivre au point d’en oublier la vie réelle, celle des vrais gens qui prennent le train, l’avion, sortent diner ou danser, ont un enfant, ou deux, ou trois ou plus.
Durant toute cette période, je ne parlais que peu (voir pas) de mon handicap, certains amis de loin l’ont d’ailleurs découvert ici (Coucou Mariève). Lorsque c’était necessaire, j’expliquais en ajoutant que je gérais cela seule et qu’il était inutile de prendre des précautions avec moi, que si j’en avais besoin, je le demanderais (ce que je ne faisais que rarement, quand je n’avais vraiment pas le choix).
Bref, je vivais ce qui était pour moi une vie « normale ».

Parfois, j’avais des moments de frustrations, quand je mourrais d’envie d’aller à un concert par exemple…
Ça a du arriver 4 ou 5 fois… Pas plus.

Sans m’en rendre compte j’avais renoncé à tout un tas de petites et grandes choses puisqu’il était établi pour moi que cela m’était et me serait toujours impossible.

Au quotidien, je n’en souffrais pas, je vivais ma vie telle qu’elle était, en évitant de trop me projeter dans l’avenir.

Et puis, j’ai commencé à essayer d’en faire un peu plus, à gouter à cette liberté oubliée, à entr’apercevoir ce monde des autres, à me projeter un peu plus loin, pas forcément seule dans ma bulle.

Et puis j’ai trouvé un entourage médical approprié.

Et puis j’ai perdu mon travail (et pas que).

Et puis j’ai commencé à me balader.

Et puis j’ai commencé à écrire ici.

Aujourd’hui, 5 à 6 jours par semaine je tente de réapprendre à mes oreilles la vraie vie, à ma tête aussi. Plusieurs heures par jour mon handicap est au centre de ma vie parce que pour en repousser les limites il faut lui faire face.

5 à 7 jours par semaine, je vous raconte ici mon parcours, plusieurs minutes par jour, j’interroge, je réfléchis, je formule la place que ce handicap a encore dans ma vie.

C’est beaucoup et ce n’est pas tout.

Apercevoir la liberté, ce n’est pas la gagner… Aujourd’hui, et ça je vous l’ai déjà dit, je réexpérimente la frustration… J’ai envie de tellement de choses…
Les impossibles sont remis en question et je trépigne à l’idée de plonger dans ce nouveau monde qui semble s’ouvrir à moi.
Sauf que ce nouveau monde est au bout du chemin, que ce chemin est loin d’être un long fleuve tranquille et que je suis bien trop impatiente.

Le paradoxe est là… Pour pouvoir aller mieux, je donne en ce moment une grande place au handicap dans ma vie.
La question que je me pose aujourd’hui est donc…

« Est-il possible de vraiment dépasser le handicap en lui laissant tant de place ? »

Vous avez 4 heures !

En vrai, vos avis sont les bienvenus en commentaires :-)