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La solitude.

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La solitude est malheureusement bien connue des hyperacousiques qui voient s’éloigner leur entourage à force de ne pas pouvoir vivre comme tout le monde. Ce n’est pas de cette solitude dont j’ai envie de vous parler aujourd’hui.

Celle que je veux évoquer ce soir, c’est la solitude du handicap rare et de sa rééducation. C’est devoir avancer sans autre référent quotidien que son ressenti. C’est devoir savoir seul(e) quand aller trop loin et quand rester trop calme. C’est devoir avancer à tâtons, guidé(e) par sa propre expérience.

Je vois le Docteur L. 15 minutes toutes les 6 semaines et Madame N. 1 heure toutes les 3 semaines. Il posent une ligne directrice mais le reste du temps, je suis seule face à mes doutes.
Est-ce que je peux essayer de faire telle ou telle chose dont j’ai envie ?
Est-ce que cela va m’aider à progresser ou au contraire aggraver ma situation ?
Est-ce que j’ai mal parce que j’anticipe une douleur, parce que je suis trop fatiguée, trop stressée ?
Est-ce que j’ai mal parce que j’ai fait trop d’efforts ?
Que faire quand j’ai mal ?
Que faire quand je ressens trop les acouphènes ?
Quand m’inquiéter ?
Quand patienter ?
Impossible de savoir… Il n’existe pas de mode d’emploi pour « Ça » !

Vous n’imaginez pas le nombre de nuits sans sommeil passées à me demander si j’allais ou non faire quelquechose dont j’avais très envie le lendemain malgré la douleur et les acouphènes.
Et les remords après en avoir fait trop.
Et les regrets après avoir renoncé par abus de prudence.

Je me sens parfois comme un blessé dans une salle de rééducation et à qui on aurait dit… Voilà les outils, maintenant, fais comme tu le sens… Avance, mais pas trop vite. Sois raisonnable, mais pas trop prudent.

Parfois, j’aurais besoin d’un référent, d’un coach, d’un mode d’emploi, de je ne sais quoi ou je ne sais qui à qui je pourrais poser mes questions au quotidien. Sauf que chaque hyperacousique est différent et si je peux garder mes questions dans un coin pour le docteur L., c’est à moi de savoir au quotidien comment avancer.

Si vous avez vécu une situation similaire, si vous la vivez actuellement ou simplement si vous avez des conseils pour mieux gérer cette « solitude », vos commentaires et conseils sont les bienvenus :-)

Le paradoxe.

blabla

 

Il faut que je vous raconte un truc.
Depuis bientôt trois mois que je vous raconte mon quotidien avec & contre l’hyperacousie et les acouphènes, je trouve mon handicap très présent dans ma vie, trop présent.

Je vous explique.
Je vis avec l’hyperacousie depuis une vingtaine d’année (ça vous savez), avec les acouphènes depuis encore plus longtemps.
Le handicap a évolué avec le temps et j’ai adapté ma façon de vivre au point d’en oublier la vie réelle, celle des vrais gens qui prennent le train, l’avion, sortent diner ou danser, ont un enfant, ou deux, ou trois ou plus.
Durant toute cette période, je ne parlais que peu (voir pas) de mon handicap, certains amis de loin l’ont d’ailleurs découvert ici (Coucou Mariève). Lorsque c’était necessaire, j’expliquais en ajoutant que je gérais cela seule et qu’il était inutile de prendre des précautions avec moi, que si j’en avais besoin, je le demanderais (ce que je ne faisais que rarement, quand je n’avais vraiment pas le choix).
Bref, je vivais ce qui était pour moi une vie « normale ».

Parfois, j’avais des moments de frustrations, quand je mourrais d’envie d’aller à un concert par exemple…
Ça a du arriver 4 ou 5 fois… Pas plus.

Sans m’en rendre compte j’avais renoncé à tout un tas de petites et grandes choses puisqu’il était établi pour moi que cela m’était et me serait toujours impossible.

Au quotidien, je n’en souffrais pas, je vivais ma vie telle qu’elle était, en évitant de trop me projeter dans l’avenir.

Et puis, j’ai commencé à essayer d’en faire un peu plus, à gouter à cette liberté oubliée, à entr’apercevoir ce monde des autres, à me projeter un peu plus loin, pas forcément seule dans ma bulle.

Et puis j’ai trouvé un entourage médical approprié.

Et puis j’ai perdu mon travail (et pas que).

Et puis j’ai commencé à me balader.

Et puis j’ai commencé à écrire ici.

Aujourd’hui, 5 à 6 jours par semaine je tente de réapprendre à mes oreilles la vraie vie, à ma tête aussi. Plusieurs heures par jour mon handicap est au centre de ma vie parce que pour en repousser les limites il faut lui faire face.

5 à 7 jours par semaine, je vous raconte ici mon parcours, plusieurs minutes par jour, j’interroge, je réfléchis, je formule la place que ce handicap a encore dans ma vie.

C’est beaucoup et ce n’est pas tout.

Apercevoir la liberté, ce n’est pas la gagner… Aujourd’hui, et ça je vous l’ai déjà dit, je réexpérimente la frustration… J’ai envie de tellement de choses…
Les impossibles sont remis en question et je trépigne à l’idée de plonger dans ce nouveau monde qui semble s’ouvrir à moi.
Sauf que ce nouveau monde est au bout du chemin, que ce chemin est loin d’être un long fleuve tranquille et que je suis bien trop impatiente.

Le paradoxe est là… Pour pouvoir aller mieux, je donne en ce moment une grande place au handicap dans ma vie.
La question que je me pose aujourd’hui est donc…

« Est-il possible de vraiment dépasser le handicap en lui laissant tant de place ? »

Vous avez 4 heures !

En vrai, vos avis sont les bienvenus en commentaires :-)

Histoires d’invitations.

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« Je t’aurais bien invitée mais… »

Voilà une phrase que j’ai souvent entendue… Souvent trop tard aussi.

Difficile pour l’entourage d’un(e) hyperacousique de savoir comment agir dès qu’il est question d’activité bruyante. Inviter en sachant que la personne ne pourra probablement pas venir ou ne pas inviter pour ne pas lui rappeler sa condition.

Dans mon cas, la réponse est simple… Inviter !
Je préfère que l’on ne décide pas à ma place.

Ce n’est pas parce que nous ne pouvons pas que nous n’avons pas envie de participer… Il peut-être très blessant de savoir qu’un diner, une sortie ou je ne sais quelle autre activité se prépare et que personne ne nous en parle.
On peut vite en arriver à penser que notre présence n’est pas souhaitée alors que ce n’est probablement pas le cas.
Et qui sait, peut-être que l’on pourra essayer d’être présent un moment, ou à distance, ou de n’importe quelle autre manière compatible avec notre handicap.

Je vais vous raconter une anecdote…

Mademoiselle C., une de mes plus proches amies, s’est mariée il y a quelques années. Mademoiselle C. habite à plusieurs centaines de kilomètres. Évidemment, elle savait que je ne pourrais être présente.
Pourtant, comme à tous ses amis, elle m’a envoyé une invitation.
Et, lorsqu’elle a établi la liste des amies dont elle souhaitait la présence à son enterrement de vie de jeune fille, elle a inscrit mon nom.
De chez moi, j’ai participé à toute l’organisation de la journée avec ses amies qui étaient sur place ou pouvaient se déplacer.
Le jour venu, à plusieurs reprises, elle et ses amies m’ont appelé pour que je participe à la journée à ma façon.
J’étais heureuse.

Alors voilà, ne vous dites pas « de toutes façons elle ne viendra pas » mais plutôt « ce sera surement compliqué mais je vais lui en parler pour voir ce qu’elle pense pouvoir faire parce que j’ai envie qu’elle soit là ».

Je ne sais pas si mon expérience est généralisable.
Chaque personne a son propre ressenti.

Si vous avez un proche hyperacousique, parlez-en avec lui, demandez-lui quelle attitude il préfère que vous adoptiez et… Faites passez l’info !

Si vous êtes hyperacousique, votre entourage est précieux, ne le laissez pas vous blesser inutilement et surtout involontairement, dites-lui ce que vous préférez, c’est tellement plus simple !

Si vous faites partie de mon entourage… Voilà, vous savez (bon, vous saviez déjà probablement mais un petit rappel ne fait pas de mal ;-) )

Et si ça vous tente, on en discute dans les commentaires, vos points de vues m’intéressent !