La solitude.

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La solitude est malheureusement bien connue des hyperacousiques qui voient s’éloigner leur entourage à force de ne pas pouvoir vivre comme tout le monde. Ce n’est pas de cette solitude dont j’ai envie de vous parler aujourd’hui.

Celle que je veux évoquer ce soir, c’est la solitude du handicap rare et de sa rééducation. C’est devoir avancer sans autre référent quotidien que son ressenti. C’est devoir savoir seul(e) quand aller trop loin et quand rester trop calme. C’est devoir avancer à tâtons, guidé(e) par sa propre expérience.

Je vois le Docteur L. 15 minutes toutes les 6 semaines et Madame N. 1 heure toutes les 3 semaines. Il posent une ligne directrice mais le reste du temps, je suis seule face à mes doutes.
Est-ce que je peux essayer de faire telle ou telle chose dont j’ai envie ?
Est-ce que cela va m’aider à progresser ou au contraire aggraver ma situation ?
Est-ce que j’ai mal parce que j’anticipe une douleur, parce que je suis trop fatiguée, trop stressée ?
Est-ce que j’ai mal parce que j’ai fait trop d’efforts ?
Que faire quand j’ai mal ?
Que faire quand je ressens trop les acouphènes ?
Quand m’inquiéter ?
Quand patienter ?
Impossible de savoir… Il n’existe pas de mode d’emploi pour « Ça » !

Vous n’imaginez pas le nombre de nuits sans sommeil passées à me demander si j’allais ou non faire quelquechose dont j’avais très envie le lendemain malgré la douleur et les acouphènes.
Et les remords après en avoir fait trop.
Et les regrets après avoir renoncé par abus de prudence.

Je me sens parfois comme un blessé dans une salle de rééducation et à qui on aurait dit… Voilà les outils, maintenant, fais comme tu le sens… Avance, mais pas trop vite. Sois raisonnable, mais pas trop prudent.

Parfois, j’aurais besoin d’un référent, d’un coach, d’un mode d’emploi, de je ne sais quoi ou je ne sais qui à qui je pourrais poser mes questions au quotidien. Sauf que chaque hyperacousique est différent et si je peux garder mes questions dans un coin pour le docteur L., c’est à moi de savoir au quotidien comment avancer.

Si vous avez vécu une situation similaire, si vous la vivez actuellement ou simplement si vous avez des conseils pour mieux gérer cette « solitude », vos commentaires et conseils sont les bienvenus :-)

Une réflexion sur “ La solitude. ”

  1. Je crois qu’on est tous dans ce cas. Comme tu le dis chaque hyperacousie est différente. Partant de la je dirais que chaque traitement est différent.

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